Construire le projet personnalisé de la personne gravement handicapée
Michel Belot
ESF Editeur
Introduction15
À l'origine de cet ouvrage
15
À qui s'adresse cet ouvrage ?
16
Quelle est la population concernée ?
16
Projet individuel versus projet personnalisé
18
Un projet personnalisé dans le but de le réaliser ensemble
19
Le respect de l'âge réel de la personne gravement handicapée
19
Présentation générale de l'ouvrage
21
1. Élaborer le projet personnalisé : quelle démarche ?
23
Présentation de la trame du projet personnalisé
23
La trame du projet personnalisé : plan général24
La logique de notre démarche dans l'élaboration de la trame
25
Une présentation en tableaux pour une méthodologie claire28
Colonne 1 : Les observations
28
Colonne 2 : Comment faire avec la personne ?
Quelles sont nos propositions d'accompagnement ?
28
Colonne 3 : Précautions à prendre. Points de vigilance. Risques pour la personne
29
Présentation du lexique
30
La préparation du projet personnalisé : mode d'emploi
32
La passation : une organisation simple32
La passation : un temps nécessaire32
La participation des personnes gravement handicapées à leur projet ?33
La participation des familles au projet33
Rédiger un projet personnalisé
35
Bien observer35
Bien dire36
Bien écrire37
Le style et la forme d'écriture d'un projet personnalisé
38
L'écriture du contenu : quel fondement - ou quel type de projet pour ces personnes gravement handicapées ?
41
2. La trame du projet personnalisé
47
La présentation de la personne
47
Sa perception de son propre corps : percevoir soi-même48
Sa perception de son environnement matériel : percevoir ce qui nous entoure48
Ses façons de bouger et d'agir48
Sa compréhension et ses capacités cognitives : comprendre49
Son expression et sa communication : communiquer49
Ses relations sociales, son expérience de vie collective avec les autres personnes : vivre des relations49
Sa vie affective et sentimentale, ses plaisirs : aimer50
Ses croyances (en soi, aux autres, à des valeurs) : croire50
Le partenariat avec la famille et autres représentants
50
Les demandes de la famille. Ses priorités50
Les relations avec le mandataire judiciaire (tutelle, curatelle...) ou personne de confiance51
L'autoportrait et le « projet personnel » de la personne
51
Comment la personne se présente, ses attentes et les besoins qu'elle exprime51
Bilan des soins. Suivi médical
52
La vie quotidienne
53
Le lever, la toilette53
Le repas56
Le rythme éveil/sommeil, la nuit57
L'élimination58
Les activités58
Les autres difficultés rencontrées dans la vie quotidienne60
Synthèse de l'orientation et propositions pour le nouveau projet personnalisé
60
Prescription des activités de la personne60
Propositions et validation du projet personnalisé61
3. Lexique des principales questions
63
La présentation de la personne
63
Sa perception de son propre corps : percevoir soi-même64
Sa perception de son environnement matériel66
Ses façons de bouger et d'agir67
Sa compréhension et ses capacités cognitives : comprendre68
Son expression et sa communication : communiquer70
Ses relations sociales, son expérience de vie collective avec les autres personnes : vivre des relations71
Sa vie affective et sentimentale, ses plaisirs : aimer73
Ses croyances (en soi, aux autres, à des valeurs) : croire74
Le partenariat avec la famille et autres représentants
75
La composition de la famille75
Les demandes de la famille. Ses priorités75
Les relations avec le mandataire judiciaire (tutelle, curatelle...) ou personne de confiance76
Le « projet personnel » de la personne
76
Son portrait, les attentes et les besoins qu'elle exprime76
Ses besoins personnels et ses attentes
77
Les difficultés rencontrées par la personne et qui impactent sa vie
77
Quels points d'intérêt orientent sa vie et motivent la personne ?
77
Bilan des soins. Suivi médical
78
La vie quotidienne
78
Le lever, la toilette78
Le repas80
Le rythme éveil/sommeil, la nuit82
L'élimination83
Les activités83
Les autres difficultés rencontrées dans la vie quotidienne83
4. Explorer le projet personnalisé
85
Comprendre les enchaînements logiques de la trame du projet
85
Le projet personnalisé : un outil perfectible et évolutif85
Poser les limites du cadre pour favoriser une dynamique86
Le projet personnalisé commence par le portrait de la personne86
La présentation de la personne
87
Les handicaps et l'histoire de la personne : la toile de fond87
Présentation générale de la personne
87
Les handicaps et les désavantages qu'ils entraînent
87
Biographie, parcours de vie : le passé pour comprendre le présent et envisager le futur proche
89
La présentation psychologique de la personne et son environnement
90
La présentation psychologique : quelle démarche adopter ?90
Comment présenter la personne ? L'art du portrait91
Sa perception de son propre corps (perception de soi)92
Repères utiles et questions de fond
93
Sa perception de son environnement matériel95
Repères utiles et questions de fond
95
Ses façons de bouger et d'agir96
Repères utiles et questions de fond
96
Sa compréhension et ses capacités cognitives : comprendre97
Repères utiles et questions de fond
97
Son expression et sa communication : communiquer99
Repères utiles et questions de fond
99
Ses relations sociales, son expérience de vie collective avec les autres personnes : vivre des relations100
Repères utiles et questions de fond
100
Sa vie affective et sentimentale, ses plaisirs : aimer102
Repères utiles et questions de fond
102
Ses croyances (en soi, aux autres, à des valeurs) : croire104
Repères utiles et questions de fond
105
Le partenariat avec la famille et autres représentants
108
Repères utiles et questions de fond108
La composition de la famille109
Les demandes de la famille. Ses priorités109
Les relations avec le mandataire judiciaire (tutelle, curatelle) ou personne de confiance109
Autoportrait et « projet personnel » de la personne
110
Repères utiles et questions de fond
111
Bilan des soins. Suivi médical
112
Repères utiles et questions de fond
113
La vie quotidienne
113
Les temps d'une séquence de la vie quotidienne : début, déroulement et fin113
Indépendance et maintien des acquis114
Le lever, la toilette115
Repères utiles et questions de fond
116
Le repas116
Repères utiles et questions de fond
116
Le rythme éveil/sommeil, la nuit117
Repères utiles et questions de fond
117
L'élimination118
Repères utiles et questions de fond
118
Les activités118
Repères utiles et questions de fond
119
Synthèse de l'orientation et propositions pour le nouveau projet personnalisé
122
Propositions et validation du projet personnalisé
123
5. Comment orienter le projet et accompagner nos propositions ?
125
Le projet personnalisé, un prototype adapté à chaque personne
125
Recueillir les attentes125
Les attentes des personnes gravement handicapées : espoir ou souffrance ?126
L'attente d'un espoir126
Les attentes et la souffrance
126
La réalisation de soi comme horizon
127
Impliquer et faire participer la personne à son projet : se risquer à recevoir l'expression de la personne
127
Les séquences cliniques : une organisation personnalisée de l'accompagnement
128
Une réflexion nécessaire sur les séquences cliniques128
Repérer des espaces d'interdépendance pour guider nos interventions
129
Une autonomie toujours relative de la personne129
L'illusoire « maintien des acquis »130
L'interdépendance : où commence et où finit notre action ?
131
Le toucher guidé pour prendre le monde avec nos mains131
Aider, guider : faire ensemble dans une collaboration interdépendante131
Qu'est-ce qu'apprendre pour des personnes gravement handicapées ?
134
6. Exemples de propositions
137
La présentation de la personne
137
Sa perception de son propre corps (perception de soi)137
Sa perception de son environnement matériel138
Ses façons de bouger et d'agir139
Sa compréhension et ses capacités cognitives140
Son expression et sa communication141
Ses relations sociales, son expérience de vie collective avec les autres personnes : vivre des relations142
Sa vie affective et sentimentale, ses plaisirs : aimer144
Ses croyances (en soi, aux autres, à des valeurs) : croire145
La vie quotidienne
146
Le lever, la toilette146
Le repas150
Le rythme éveil/sommeil, la nuit153
L'élimination155
Les activités155
Exemples de difficultés rencontrées dans la vie quotidienne160
Nos difficultés avec la personne
160
Les difficultés dues à l'environnement
160
7. Exemples de projets personnels
161
Projet personnel de Jeanine
161
Projet personnel de Marie
162
Projet personnel de Magali
163
Projet personnel d'André
163
Projet personnel de Romain
163
Projet personnel de Georges
164
Projet personnel de Guillaume
164
Projet personnel de Mohamed
165
Projet personnel d'Anne
166
Projet personnel de Mylène
166
Projet personnel de Kilian
167
Projet personnel de Sylvie
167
Projet personnel de Pierre
168
Projet personnel d'Evelyne
169
Projet personnel d'Arthur
169
8. Le projet personnalisé des personnes gravement handicapées : quelle spécificité ?
171
Un projet pour qui ?
171
Comment appeler les personnes accueillies ?171
Une population ne pouvant être réduite à celle de la « grande dépendance »172
Comment « personnaliser » ?
174
Classer, hiérarchiser : est-ce utile pour élaborer un projet personnalisé ?
175
Les nuances entre profil et portrait175
Le risque de la standardisation d'un projet176
Rechercher la personne derrière le handicap
176
Remettre en question la limite entre « personne » et « non-personne »176
Désamorcer la stigmatisation177
L'art de la prudence face à la tentation de la hiérarchisation177
Une personne qu'on s'imagine si différente ?178
Travailler sur le changement de nos représentations
180
Les poids des représentations180
Comment changer nos représentations sociales ?181
Changer ses représentations des autres et de soi182
La demande permanente de reconnaissance des personnes et de leurs accompagnants
183
La conscience fragile des personnes gravement handicapées
183
La fragilité et l'instabilité de la conscience de soi (conscience noyau)183
La perception de soi/la perception du monde et des autres : une perception fluctuante186
Développer une conscience de soi, mais limitée par un accès précaire à l'identification186
Le besoin pour chacun d'être compris
187
La compréhension par la réflexivité187
Le travail de l'empathie188
Conséquences pour la rédaction du projet personnalisé189
9. La spécificité des personnes gravement handicapées : quel impact sur les pratiques professionnelles ? Comment réajuster ses références ?
191
Reconsidérer l'expérience avec les personnes dans une démarche clinique globale et ouverte
191
Le projet personnalisé : une démarche clinique globale191
Chercher à comprendre : la pensée analytique192
Un repérage qui passe par soi pour laisser place à l'autre : la pensée réflexive
192
Une démarche clinique repose sur notre expérience avec la personne
192
Une démarche clinique prend en considération notre participation et notre implication
193
Intervenir, proposer et agir avec la personne : la pensée créative193
La pensée analytique : chercher à comprendre
193
Observer pour comprendre194
Observer, c'est « rapporter », décrire et non pas « commenter »195
Observer, c'est rapporter
195
Observer, ce n'est pas commenter
196
Interpréter : commenter pour soi
196
Observer, c'est traduire197
Questionner pour mieux observer197
Reconsidérer la question de l'observation et de l'écriture de notre expérience198
Le projet personnalisé : écrire, réécrire un projet de vie199
La pensée réflexive : un repérage qui passe par soi pour laisser place à l'autre
199
Les effets de l'écriture du projet personnalisé : écrire, réécrire, s'écrire à soi-même200
L'autre en nous : identification et empathie200
Ce que produit l'autre en nous : la résonnance intime201
Dépasser le sens commun et le « chacun pour soi »203
La distance est intérieure !203
Prendre le risque de la relation204
Repérer les excès relationnels et le risque de maltraitance
204
Vivre des relations malgré les risques
205
Aborder la rencontre avec prudence, mais sans trop de protection, dans une relation symétrique et équilibrée
205
Favoriser la connaissance de soi-même et de l'autre
206
Réduire l'asymétrie dans la relation d'aide
206
La réflexivité questionne les savoirs des accompagnants206
La pensée créative : intervenir, proposer et agir avec la personne
207
Reconnaître l'interdépendance207
Préciser les notions d'autonomie et de dépendance207
Les espaces d'interdépendance : quelles caractéristiques ?208
Repérer les différentes zones pour agir avec la personne : sécurité, confort et disponibilité209
Accompagner dans un espace partagé, d'interdépendance : réhabiliter le geste de l'accompagnant
210
De la pensée réflexive à la pensée créative210
Le projet personnalisé est une création211
La pensée créative irrigue les intentions, les gestes de l'accompagnant211
La pensée créative pour permettre une activité autodéterminée212
10. Comment développer une approche dynamique du projet personnalisé ?
213
Développer une pensée réflexive et créative
213
Favoriser l'expression et la participation de la personne à son projet
215
Si la personne peut donner son avis : l'exploration directe en adaptant les questions à la personne215
Si la personne ne peut pas participer activement : l'exploration indirecte216
La créativité nécessaire pour trouver l'orientation générale du projet
218
Conclusion221
Au commencement était la perception
221
Des personnes souvent oubliées, délaissées, abandonnées
221
Les multiples facettes de la personne
222
Les personnes gravement handicapées : des questionneurs d'existence
223
L'exploration de la présentation de la personne : une ouverture à la culture
224
Bibliographie227
Sites et colloques231